Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras, fala sobre o Teste do Pezinho para Mãe Que Ama

22 de setembro de 2016

Fundadora do Instituto Vidas Raras conta sobre a importância do teste do pezinho

Mãe de filhos especiais portadores de doença rara com sequelas causadas pela falta do diagnóstico precoce pelo Teste do Pezinho, ela ajuda milhares de pessoas através do Instituto Vidas Raras.

Regina Próspero, mãe de filhos diagnosticados com doença rara

Regina teve três filhos, dois deles diagnosticados com uma doença rara, a Mucopolissacaridose. Niltinho, o filho mais velho, veio a falecer por conta da doença aos 6 anos. Dudu, também diagnosticado com a doença, sobreviveu através de muito esforço de Regina, além da constante busca por informações. Justamente pela falta de informação sobre essa e outras doenças que Regina percebeu que era necessário fazer algo a respeito. Foi então que criou o Instituto Vidas Raras e hoje ajuda outras famílias.

As mudanças do Teste do Pezinho

Regina conta que o filho mais velho, Niltinho, nasceu quando o teste do pezinho diagnosticava apenas a fenilcetonúria.

Regina percebeu que sua saúde não era considerada normal e investiu todo o seu dinheiro atrás de um diagnóstico. Foram diversos especialistas consultados até a hipótese de uma doença rara ser o motivo da saúde desestabilizada de seu filho.

Antes de obter o resultado, foi aconselhada para que não engravidasse novamente até saberem qual patologia afetava seu filho. No entanto, Regina já estava grávida. O segundo filho realizou o mesmo teste do pezinho, que ainda era restrito a apenas uma doença.

Somente anos depois foi descoberto o resultado de mucopolissacaridose, e então os dois filhos foram diagnosticados com uma doença degenerativa, progressiva e rara.

Hoje, o teste que faz a triagem de seis patologias é um direito e deve ser realizado em todo o território nacional, mas ainda não incluí a Mucopolissacaridose e muitas outras doenças que têm incidência no Brasil. Existem versões mais completas do exame, o teste do pezinho ampliado chega a diagnosticar até 53 doenças. Regina afirma que o teste do pezinho ampliado deveria ser um direito de todas as mães.

Diagnóstico Precoce

O diagnóstico precoce das doenças triadas pelo teste pode salvar uma vida. Segundo Regina, as crianças diagnosticadas podem ter como benefício o transplante de medula óssea, que pode ser realizado até os 2 anos de idade para garantir a saúde do bebê.

Além disso, o diagnóstico pode permitir uma melhor qualidade de vida para a criança, já que poderá ser realizado o tratamento o quanto antes.  O teste do pezinho deve ser realizado entre 48h e 7 dias de vida do bebê.

O Instituto Vidas Raras

O Instituto Vidas Raras nasceu da vontade de levar mais informações e garantir apoio às crianças e famílias de crianças diagnosticadas com doenças raras. É uma organização que tem como missão viabilizar o acesso e conhecimento do tratamento de doenças raras. Assim como levar informação sobre as patologias para a população, divulgando sua existência. Acesse o site do Instituto Vidas Raras e saiba mais.

 

 

 

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