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Andre

Teste do pezinho não está sendo realizado na rede pública desde o fim de novembro em Macapá! 711 485 Andre

Teste do pezinho não está sendo realizado na rede pública desde o fim de novembro em Macapá!

DENÚNCIA! Em Macapá, os testes do pezinho e o da orelhinha não estão sendo feitos na rede pública desde o fim de novembro. Os pais dos recém-nascidos que procuram os exames são obrigados a esperar ou custear os procedimentos na rede privada. De acordo com a reportagem do G1.com, o motivo é a falta de recursos…

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CASDRAR – Audiência pública sobre Triagem Neonatal 794 582 Andre

CASDRAR – Audiência pública sobre Triagem Neonatal

https://www.youtube.com/watch?v=5BDQsGFg-5M Senadores da Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras (CASDRAR) debatem a ampliação da triagem neonatal e a proposta de realização de notificação compulsória do diagnóstico de doenças raras, a fim de superar o deficit de informações para a produção de políticas públicas ao segmento.

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Galactosemia: teste do pezinho ampliado garante o diagnóstico precoce 1000 568 Andre

Galactosemia: teste do pezinho ampliado garante o diagnóstico precoce

Sete anos atrás, então “grávida de primeira viagem” e no período final da gestação, Flavia Cristina Kinshoku participou de um curso para gestantes em um hospital. Foi quando, em um desvio de olhar de uma fração de segundo, viu um folder sobre teste do pezinho. Curiosa e interessada no bem-estar da menina que estava por…

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Agosto é mês de falar de amamentação 1000 667 Andre

Agosto é mês de falar de amamentação

Agosto Dourado é o Mês do Aleitamento Materno. Entre os dias 1 e 7/8, ocorre a Semana Mundial da Amamentação. Sendo assim, não há momento mais propício para abordar a importância do aleitamento, tanto para as crianças quanto para as mães. Os benefícios da amamentação integram a sabedoria popular: todos sabem que os bebês devem…

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Regina Próspero fala sobre a Campanha do Pezinho na TV Câmara de São Paulo 724 407 Andre

Regina Próspero fala sobre a Campanha do Pezinho na TV Câmara de São Paulo

  Nesta edição do programa +50 Faz Muito Bem, a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, fala sobre as dificuldades do diagnóstico precoce de doenças raras no Brasil. Ela destaca a importância da detecção e acompanhamento destas crianças para garantir uma vida saudável, com o mínimo de sequelas.

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Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses 750 467 Andre

Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses

Hoje é comemorado o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses (MPS), uma doença rara que depende de reposições enzimáticas e tratamentos desde o nascimento da criança. Dudu Próspero convive com o tipo 6 da doença e carrega sequelas mesmo tendo acesso a todas as medicações. “O que eu gostaria é que as pessoas tivessem consciência…

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Personagem da Turma da Mônica chama a atenção para as doenças raras 750 467 Andre

Personagem da Turma da Mônica chama a atenção para as doenças raras

Edu é o mais novo personagem da Turma da Mônica e chegou para tornar ainda mais popular o conhecimento das doenças raras. O menino de 9 anos é portador da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva. “Provavelmente, não temos noção de quantas pessoas podem estar passando por esses…

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Juntos Pelo Ampliado 750 467 Andre

Juntos Pelo Ampliado

Para marcar o Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado em 6 de junho, o Instituto Vidas Raras promoveu um encontro de associações e formadores de opinião de todo o Brasil para falar do Teste do Pezinho Ampliado e unir forças para a campanha Pezinho no Futuro. O evento contou com a participação também das…

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Teste do Pezinho: não confunda! 750 467 Andre

Teste do Pezinho: não confunda!

O Teste do Pezinho NÃO tem a ver com aquele carimbo dos pezinhos dos bebês, como se fossem as suas impressões digitais, que os pais recebem na maternidade. Você sabia? Muitas pessoas confundem esse carimbo com o exame de triagem neonatal, mas isso é mito! O carimbo serve como identificação e o teste do pezinho…

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Conheça a história do Miguel 960 579 Andre

Conheça a história do Miguel

Miguel não anda, não senta, não fala e não consegue brincar como as outras crianças da idade dele. Durante uma consulta de rotina ao pediatra, a avó materna insistiu para investigar melhor a saúde do neto. A médica os encaminhou ao neuro e através de um exame de ressonância magnética, Carol soube que o filho…

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