Pezinho no Futuro - Teste do Pezinho
Realizada em diversas estações de metrô de São Paulo/SP em 2020 e 2021, a exposição sobre o Teste do Pezinho promovida pelo Instituto Vidas Raras como uma das ações da Campanha Pezinho no Futuro e do Junho Lilás (Mês de Conscientização sobre a Triagem Neonatal), agora está disponível aqui no site. A mostra conta com…
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No Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado em 06 de junho, o Jornal Nacional mostrou um pouco do cenário atual da Triagem Neonatal no país. A Lei que amplia o exame no SUS acaba de completar um ano da sua sanção e, assim, entrou em vigor no dia 27 de maio de 2022. Porém,…
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Saiu no Metropoles.com: o Distrito Federal, que foi a primeira unidade da federação a ofertar o teste do pezinho ampliado, por meio da Lei Distrital 4.190/2008, atingiu no mês de setembro de 2021 a marca de 500 mil bebês triados com o exame. Ou seja, em uma década de realização desde sua implementação no DF,…
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A AME – Atrofia Muscular Espinhal é a principal causa genética de morte em bebês. No mês dedicado à conscientização sobre a doença, que tem como data nacional este 08 de agosto, uma notícia da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo nos traz mais esperança para que as crianças diagnosticadas com AME tenham acesso…
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Agora é LEI e o Teste do Pezinho será AMPLIADO no SUS para todo o Brasil! Entenda as mudanças e os próximos passos… O que mudou com a sanção do presidente? A nova lei foi sancionada no dia 26 de maio de 2021 e entrará em vigor um ano após sua publicação. O prazo foi…
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Gratidão! Pelas mais de 620 mil assinaturas na petição online, por cada post, curtida, compartilhamento e por todo apoio durante a caminhada que fizemos juntos na campanha Pezinho no Futuro. Todas as assinaturas foram entregues às autoridades em Brasília-DF pela diretora vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada, em agradecimento aos que estiveram com a…
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