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Galactosemia: teste do pezinho ampliado garante o diagnóstico precoce 1000 568 pezinho

Galactosemia: teste do pezinho ampliado garante o diagnóstico precoce

Sete anos atrás, então “grávida de primeira viagem” e no período final da gestação, Flavia Cristina Kinshoku participou de um curso para gestantes em um hospital. Foi quando, em um desvio de olhar de uma fração de segundo, viu um folder sobre teste do pezinho. Curiosa e interessada no bem-estar da menina que estava por…

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Agosto é mês de falar de amamentação 1000 667 pezinho

Agosto é mês de falar de amamentação

Agosto Dourado é o Mês do Aleitamento Materno. Entre os dias 1 e 7/8, ocorre a Semana Mundial da Amamentação. Sendo assim, não há momento mais propício para abordar a importância do aleitamento, tanto para as crianças quanto para as mães. Os benefícios da amamentação integram a sabedoria popular: todos sabem que os bebês devem…

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Regina Próspero fala sobre a Campanha do Pezinho na TV Câmara de São Paulo 724 407 pezinho

Regina Próspero fala sobre a Campanha do Pezinho na TV Câmara de São Paulo

  Nesta edição do programa +50 Faz Muito Bem, a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, fala sobre as dificuldades do diagnóstico precoce de doenças raras no Brasil. Ela destaca a importância da detecção e acompanhamento destas crianças para garantir uma vida saudável, com o mínimo de sequelas.

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Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses 750 467 pezinho

Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses

Hoje é comemorado o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses (MPS), uma doença rara que depende de reposições enzimáticas e tratamentos desde o nascimento da criança. Dudu Próspero convive com o tipo 6 da doença e carrega sequelas mesmo tendo acesso a todas as medicações. “O que eu gostaria é que as pessoas tivessem consciência…

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Personagem da Turma da Mônica chama a atenção para as doenças raras 750 467 pezinho

Personagem da Turma da Mônica chama a atenção para as doenças raras

Edu é o mais novo personagem da Turma da Mônica e chegou para tornar ainda mais popular o conhecimento das doenças raras. O menino de 9 anos é portador da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva. “Provavelmente, não temos noção de quantas pessoas podem estar passando por esses…

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Juntos Pelo Ampliado 750 467 pezinho

Juntos Pelo Ampliado

Para marcar o Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado em 6 de junho, o Instituto Vidas Raras promoveu um encontro de associações e formadores de opinião de todo o Brasil para falar do Teste do Pezinho Ampliado e unir forças para a campanha Pezinho no Futuro. O evento contou com a participação também das…

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Teste do Pezinho: não confunda! 750 467 pezinho

Teste do Pezinho: não confunda!

O Teste do Pezinho NÃO tem a ver com aquele carimbo dos pezinhos dos bebês, como se fossem as suas impressões digitais, que os pais recebem na maternidade. Você sabia? Muitas pessoas confundem esse carimbo com o exame de triagem neonatal, mas isso é mito! O carimbo serve como identificação e o teste do pezinho…

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Conheça a história do Miguel 960 579 pezinho

Conheça a história do Miguel

Miguel não anda, não senta, não fala e não consegue brincar como as outras crianças da idade dele. Durante uma consulta de rotina ao pediatra, a avó materna insistiu para investigar melhor a saúde do neto. A médica os encaminhou ao neuro e através de um exame de ressonância magnética, Carol soube que o filho…

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Larissa Carvalho e Théo 750 467 pezinho

Larissa Carvalho e Théo

  A jornalista Larissa Carvalho poderia ter dado uma vida diferente ao filho Théo. O teste do pezinho ampliado teria alertado para os cuidados que a doença do Théo exigia desde os primeiros dias de vida e as sequelas poderiam ser amenizadas. Assine aqui a petição a favor do Teste do Pezinho Ampliado e contribua…

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Websérie: Mude uma história – Episódio 2 750 467 pezinho

Websérie: Mude uma história – Episódio 2

O diagnóstico precoce de uma doença rara pode mudar o futuro de uma criança. Doenças como a Síndrome do Ciclo da Ureia podem deixar sequelas e comprometer a qualidade de vida quando não tratadas no início. Todo pai, toda mãe e toda criança deve ter o direito ao diagnóstico por meio do Teste do Pezinho…

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