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Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses 750 467 pezinho

Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses

Hoje é comemorado o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses (MPS), uma doença rara que depende de reposições enzimáticas e tratamentos desde o nascimento da criança. Dudu Próspero convive com o tipo 6 da doença e carrega sequelas mesmo tendo acesso a todas as medicações. “O que eu gostaria é que as pessoas tivessem consciência…

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Personagem da Turma da Mônica chama a atenção para as doenças raras 750 467 pezinho

Personagem da Turma da Mônica chama a atenção para as doenças raras

Edu é o mais novo personagem da Turma da Mônica e chegou para tornar ainda mais popular o conhecimento das doenças raras. O menino de 9 anos é portador da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva. “Provavelmente, não temos noção de quantas pessoas podem estar passando por esses…

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Juntos Pelo Ampliado 750 467 pezinho

Juntos Pelo Ampliado

Para marcar o Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado em 6 de junho, o Instituto Vidas Raras promoveu um encontro de associações e formadores de opinião de todo o Brasil para falar do Teste do Pezinho Ampliado e unir forças para a campanha Pezinho no Futuro. O evento contou com a participação também das…

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Teste do Pezinho: não confunda! 750 467 pezinho

Teste do Pezinho: não confunda!

O Teste do Pezinho NÃO tem a ver com aquele carimbo dos pezinhos dos bebês, como se fossem as suas impressões digitais, que os pais recebem na maternidade. Você sabia? Muitas pessoas confundem esse carimbo com o exame de triagem neonatal, mas isso é mito! O carimbo serve como identificação e o teste do pezinho…

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Conheça a história do Miguel 960 579 pezinho

Conheça a história do Miguel

Miguel não anda, não senta, não fala e não consegue brincar como as outras crianças da idade dele. Durante uma consulta de rotina ao pediatra, a avó materna insistiu para investigar melhor a saúde do neto. A médica os encaminhou ao neuro e através de um exame de ressonância magnética, Carol soube que o filho…

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Larissa Carvalho e Théo 750 467 pezinho

Larissa Carvalho e Théo

  A jornalista Larissa Carvalho poderia ter dado uma vida diferente ao filho Théo. O teste do pezinho ampliado teria alertado para os cuidados que a doença do Théo exigia desde os primeiros dias de vida e as sequelas poderiam ser amenizadas. Assine aqui a petição a favor do Teste do Pezinho Ampliado e contribua…

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Websérie: Mude uma história – Episódio 2 750 467 pezinho

Websérie: Mude uma história – Episódio 2

O diagnóstico precoce de uma doença rara pode mudar o futuro de uma criança. Doenças como a Síndrome do Ciclo da Ureia podem deixar sequelas e comprometer a qualidade de vida quando não tratadas no início. Todo pai, toda mãe e toda criança deve ter o direito ao diagnóstico por meio do Teste do Pezinho…

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Conheça a história da Deborah 1000 563 pezinho

Conheça a história da Deborah

Deborah Camilly é a segunda filha de Mércia e Junior, também pais de Matheus. Deborah fez o teste do pezinho básico e nasceu saudável, segundo os médicos. Porém, seis meses depois, Mércia notou que a filha não tinha firmeza no corpo e sua cabeça parecia ser maior que o normal para a idade. “Eu já…

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Conheça a história do Samuel 600 301 pezinho

Conheça a história do Samuel

A mãe de David Samuel teve uma gestação normal, parto tranquilo, mas aos 8 meses de vida ele teve uma parada respiratória. Após alguns exames e uma internação repleta de incertezas, a família teve o diagnóstico: Ele tem acidúria glutárica tipo 1, doença rara que exige dieta regrada de proteína desde os primeiros dias de…

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Larissa Carvalho e Theo 150 150 pezinho

Larissa Carvalho e Theo

Por falta de informação e acesso ao teste do pezinho ampliado, meu filho Théo não anda, não fala e tem outras inúmeras restrições. Larissa Carvalho, jornalista da TV Globo MG, mãe do Theo

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