Pezinho no Futuro - Teste do Pezinho
Agora é LEI e o Teste do Pezinho será AMPLIADO no SUS para todo o Brasil! Entenda as mudanças e os próximos passos… O que mudou com a sanção do presidente? A nova lei foi sancionada no dia 26 de maio de 2021 e entrará em vigor um ano após sua publicação. O prazo foi…
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Gratidão! Pelas mais de 620 mil assinaturas na petição online, por cada post, curtida, compartilhamento e por todo apoio durante a caminhada que fizemos juntos na campanha Pezinho no Futuro. Todas as assinaturas foram entregues às autoridades em Brasília-DF pela diretora vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada, em agradecimento aos que estiveram com a…
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O projeto de lei que amplia a lista de doenças detectáveis pelo Teste do Pezinho no SUS foi sancionado nessa quarta-feira, 26/05, pelo presidente Jair Bolsonaro. O assunto foi destaque em matéria no Jornal Nacional, que contou com a participação da co-fundadora do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, uma das precursoras na luta pela ampliação…
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A aprovação no Senado aconteceu no dia 29 de abril, pouco mais de um mês depois de a Câmara dos Deputados ter aprovado o projeto também por unanimidade no dia 23 de março. Agora, o próximo passo é a sanção presidencial. Isso pode acontecer nos próximos 10 dias, já que o prazo para avaliação do…
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Nos últimos dias, o vídeo da jornalista Larissa Carvalho no TEDx PUC Minas viralizou e, nesta quarta-feira, 28/10, a história do Théo e a luta pela ampliação do Teste do Pezinho no SUS foram destaques no programa Encontro com Fátima Bernardes. Veja como foi essa participação incrível e emocionante, clique e assista ao vídeo completo!
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A jornalista Larissa Carvalho, grande parceira da nossa campanha pela ampliação do Teste do Pezinho no SUS, palestrou no TEDx PUCMinas 2020 e contou os bastidores da sua história de dor, amor e luta pela causa dos pacientes com doenças raras em busca de um diagnóstico precoce mais completo para todos. Larissa é mãe do…
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