Na mídia

Portal Medicina e Saúde: Jornalista Larissa Carvalho fala da doença rara de seu filho e da luta pela a ampliação do teste do pezinho no SUS 813 702 oy creative

Portal Medicina e Saúde: Jornalista Larissa Carvalho fala da doença rara de seu filho e da luta pela a ampliação do teste do pezinho no SUS

Mais um relato sobre a história da jornalista Larissa Carvalho, de Minas Gerais, com seu filho Théo, grandes parceiros na luta pela ampliação do Teste do Pezinho no Brasil! O Portal Medicina e Saúde mostrou que o trabalho de muitas mãos e de mães como ela, que fazem da doença rara do filho uma bandeira…

read more
Juntos pelo Ampliado: Polícia Civil de MG apoia campanha Pezinho no Futuro 1024 575 oy creative

Juntos pelo Ampliado: Polícia Civil de MG apoia campanha Pezinho no Futuro

  A Polícia Civil de Minas Gerais (PCMG) abraçou a campanha Pezinho no Futuro pela ampliação do Teste do Pezinho no SUS e lançou um vídeo em seu canal com o depoimento da jornalista Larissa Carvalho, que relata sua experiência pessoal com o filho Theo: ele tem uma doença genética rara, a Acidúria Glutárica, que não…

read more
CASDRAR – Audiência pública sobre Triagem Neonatal 794 582 Andre

CASDRAR – Audiência pública sobre Triagem Neonatal

Senadores da Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras (CASDRAR) debatem a ampliação da triagem neonatal e a proposta de realização de notificação compulsória do diagnóstico de doenças raras, a fim de superar o deficit de informações para a produção de políticas públicas ao segmento.

read more
Regina Próspero fala sobre a Campanha do Pezinho na TV Câmara de São Paulo 724 407 Andre

Regina Próspero fala sobre a Campanha do Pezinho na TV Câmara de São Paulo

  Nesta edição do programa +50 Faz Muito Bem, a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, fala sobre as dificuldades do diagnóstico precoce de doenças raras no Brasil. Ela destaca a importância da detecção e acompanhamento destas crianças para garantir uma vida saudável, com o mínimo de sequelas.

read more