Noticias

WhatsApp para dúvidas sobre o Teste do Pezinho 1024 768 oy creative

WhatsApp para dúvidas sobre o Teste do Pezinho

Se você tem dúvidas sobre o Teste do Pezinho e os tipos disponíveis desse exame ou precisa de ajuda e informação, pode mandar para a gente pelo whatsapp: (11) 99790-7080, como fez a mãe Maira Pedroso.  “O Instituto Vidas Raras foi uma luz no fim do túnel para nossa família. Quando meu bebê estava com…

read more
Agosto é mês de falar de amamentação 1000 667 Andre

Agosto é mês de falar de amamentação

Amamentação: entenda sua importância, a orientação em tempos de COVID-19 e os casos em que ela é contraindicada Agosto Dourado é o Mês do Aleitamento Materno e faz referência ao leite materno como um “alimento de ouro”, o melhor e mais nutritivo para os bebês. Ele é recomendado, inclusive, quando a mãe está com suspeita,…

read more
Teste do pezinho não está sendo realizado na rede pública desde o fim de novembro em Macapá! 711 485 Andre

Teste do pezinho não está sendo realizado na rede pública desde o fim de novembro em Macapá!

DENÚNCIA! Em Macapá, os testes do pezinho e o da orelhinha não estão sendo feitos na rede pública desde o fim de novembro. Os pais dos recém-nascidos que procuram os exames são obrigados a esperar ou custear os procedimentos na rede privada. De acordo com a reportagem do G1.com, o motivo é a falta de recursos…

read more
Galactosemia: teste do pezinho ampliado garante o diagnóstico precoce 1000 568 Andre

Galactosemia: teste do pezinho ampliado garante o diagnóstico precoce

Sete anos atrás, então “grávida de primeira viagem” e no período final da gestação, Flavia Cristina Kinshoku participou de um curso para gestantes em um hospital. Foi quando, em um desvio de olhar de uma fração de segundo, viu um folder sobre teste do pezinho. Curiosa e interessada no bem-estar da menina que estava por…

read more
Regina Próspero fala sobre a Campanha do Pezinho na TV Câmara de São Paulo 724 407 Andre

Regina Próspero fala sobre a Campanha do Pezinho na TV Câmara de São Paulo

  Nesta edição do programa +50 Faz Muito Bem, a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, fala sobre as dificuldades do diagnóstico precoce de doenças raras no Brasil. Ela destaca a importância da detecção e acompanhamento destas crianças para garantir uma vida saudável, com o mínimo de sequelas.

read more
Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses 750 467 Andre

Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses

Hoje é comemorado o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses (MPS), uma doença rara que depende de reposições enzimáticas e tratamentos desde o nascimento da criança. Dudu Próspero convive com o tipo 6 da doença e carrega sequelas mesmo tendo acesso a todas as medicações. “O que eu gostaria é que as pessoas tivessem consciência…

read more
Personagem da Turma da Mônica chama a atenção para as doenças raras 750 467 Andre

Personagem da Turma da Mônica chama a atenção para as doenças raras

Edu é o mais novo personagem da Turma da Mônica e chegou para tornar ainda mais popular o conhecimento das doenças raras. O menino de 9 anos é portador da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva. “Provavelmente, não temos noção de quantas pessoas podem estar passando por esses…

read more
Juntos Pelo Ampliado 750 467 Andre

Juntos Pelo Ampliado

Para marcar o Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado em 6 de junho, o Instituto Vidas Raras promoveu um encontro de associações e formadores de opinião de todo o Brasil para falar do Teste do Pezinho Ampliado e unir forças para a campanha Pezinho no Futuro. O evento contou com a participação também das…

read more
Teste do Pezinho: não confunda! 750 467 Andre

Teste do Pezinho: não confunda!

O Teste do Pezinho NÃO tem a ver com aquele carimbo dos pezinhos dos bebês, como se fossem as suas impressões digitais, que os pais recebem na maternidade. Você sabia? Muitas pessoas confundem esse carimbo com o exame de triagem neonatal, mas isso é mito! O carimbo serve como identificação e o teste do pezinho…

read more
Websérie: Mude uma história – Episódio 2 750 467 Andre

Websérie: Mude uma história – Episódio 2

O diagnóstico precoce de uma doença rara pode mudar o futuro de uma criança. Doenças como a Síndrome do Ciclo da Ureia podem deixar sequelas e comprometer a qualidade de vida quando não tratadas no início. Todo pai, toda mãe e toda criança deve ter o direito ao diagnóstico por meio do Teste do Pezinho…

read more