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Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses 750 467 pezinho

Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses

Hoje é comemorado o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses (MPS), uma doença rara que depende de reposições enzimáticas e tratamentos desde o nascimento da criança. Dudu Próspero convive com o tipo 6 da doença e carrega sequelas mesmo tendo acesso a todas as medicações. “O que eu gostaria é que as pessoas tivessem consciência…

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Personagem da Turma da Mônica chama a atenção para as doenças raras 750 467 pezinho

Personagem da Turma da Mônica chama a atenção para as doenças raras

Edu é o mais novo personagem da Turma da Mônica e chegou para tornar ainda mais popular o conhecimento das doenças raras. O menino de 9 anos é portador da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva. “Provavelmente, não temos noção de quantas pessoas podem estar passando por esses…

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Juntos Pelo Ampliado 750 467 pezinho

Juntos Pelo Ampliado

Para marcar o Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado em 6 de junho, o Instituto Vidas Raras promoveu um encontro de associações e formadores de opinião de todo o Brasil para falar do Teste do Pezinho Ampliado e unir forças para a campanha Pezinho no Futuro. O evento contou com a participação também das…

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Teste do Pezinho: não confunda! 750 467 pezinho

Teste do Pezinho: não confunda!

O Teste do Pezinho NÃO tem a ver com aquele carimbo dos pezinhos dos bebês, como se fossem as suas impressões digitais, que os pais recebem na maternidade. Você sabia? Muitas pessoas confundem esse carimbo com o exame de triagem neonatal, mas isso é mito! O carimbo serve como identificação e o teste do pezinho…

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Websérie: Mude uma história – Episódio 2 750 467 pezinho

Websérie: Mude uma história – Episódio 2

O diagnóstico precoce de uma doença rara pode mudar o futuro de uma criança. Doenças como a Síndrome do Ciclo da Ureia podem deixar sequelas e comprometer a qualidade de vida quando não tratadas no início. Todo pai, toda mãe e toda criança deve ter o direito ao diagnóstico por meio do Teste do Pezinho…

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Pezinho no Futuro: o exemplo do Distrito Federal 750 467 Andre

Pezinho no Futuro: o exemplo do Distrito Federal

Em junho, mês de conscientização do teste do pezinho, o Instituto Vidas Raras lançou, com o apoio total de Mãe Que Ama, a campanha Pezinho no Futuro em favor da realização da versão ampliada do teste na rede pública de saúde do Brasil. Isso porque o exame hoje oferecido gratuitamente à população pelo SUS é capaz…

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NUPAD e a ampliação da Triagem Neonatal em MG 750 467 Carol

NUPAD e a ampliação da Triagem Neonatal em MG

Milhões já foram investidos para ampliar o teste do pezinho em MG, mas o projeto está parado sem previsão de retorno Uma das principais bandeiras do Mãe Que Ama é pelo teste do pezinho AMPLIADO. Acompanhamos a situação da Triagem Neonatal em todo o Brasil e observamos que algo específico estava acontecendo em Minas Gerais.…

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Descomplicando o Teste do Pezinho: entrevista com Dra. Kelly Oliveira 750 467 Carol

Descomplicando o Teste do Pezinho: entrevista com Dra. Kelly Oliveira

Mãe Que Ama conversou com a Dra. Kelly. E como junho é mês de conscientização do Teste do Pezinho, fomos buscar mais uma opinião descomplicada sobre o assunto, de grande importância para a manutenção da saúde do bebê e até mesmo para salvar vidas. Confira! O que mais procuramos fazer aqui é descomplicar a saúde…

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#CadeOTesteDoPezinhoRJ 750 467 pezinho

#CadeOTesteDoPezinhoRJ

Atrasos no teste do pezinho e as dificuldades que o Estado enfrenta na realização de um teste tão simples. Este espaço também é de denúncia quando o assunto for assegurar o direito de mães e bebês sobre o teste do pezinho. Ou seja, vamos usar esse canal de comunicação sobre saúde gestacional e neonatal para…

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Teste do Pezinho. Fácil, essencial, direito e dever de salvar vidas. 750 467 pezinho

Teste do Pezinho. Fácil, essencial, direito e dever de salvar vidas.

Algumas gotinhas de sangue retiradas do calcanhar do bebê em seus primeiros dias de vida. Uma atitude tão simples que pode salvar vidas. O teste do pezinho é essencial para diagnosticar uma série de doenças precocemente. O ideal é que este procedimento seja feito no hospital. Ou seja, antes mesmo de mãe e bebê terem…

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