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LARISSA CARVALHO NO TEDx PUCMinas 2020 1024 578 oy creative

LARISSA CARVALHO NO TEDx PUCMinas 2020

A jornalista Larissa Carvalho, grande parceira da nossa campanha pela ampliação do Teste do Pezinho no SUS, palestrou  no TEDx PUCMinas 2020 e contou os bastidores da sua história de dor, amor e luta pela causa dos pacientes com doenças raras em busca de um diagnóstico precoce mais completo para todos. Larissa é mãe do…

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CASDRAR – Audiência pública sobre Triagem Neonatal 794 582 Andre

CASDRAR – Audiência pública sobre Triagem Neonatal

Senadores da Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras (CASDRAR) debatem a ampliação da triagem neonatal e a proposta de realização de notificação compulsória do diagnóstico de doenças raras, a fim de superar o deficit de informações para a produção de políticas públicas ao segmento.

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Regina Próspero fala sobre a Campanha do Pezinho na TV Câmara de São Paulo 724 407 Andre

Regina Próspero fala sobre a Campanha do Pezinho na TV Câmara de São Paulo

  Nesta edição do programa +50 Faz Muito Bem, a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, fala sobre as dificuldades do diagnóstico precoce de doenças raras no Brasil. Ela destaca a importância da detecção e acompanhamento destas crianças para garantir uma vida saudável, com o mínimo de sequelas.

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Larissa Carvalho e Théo 750 467 Andre

Larissa Carvalho e Théo

  A jornalista Larissa Carvalho poderia ter dado uma vida diferente ao filho Théo. O teste do pezinho ampliado teria alertado para os cuidados que a doença do Théo exigia desde os primeiros dias de vida e as sequelas poderiam ser amenizadas. Assine aqui a petição a favor do Teste do Pezinho Ampliado e contribua…

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Websérie: Mude uma história – Episódio 2 750 467 Andre

Websérie: Mude uma história – Episódio 2

O diagnóstico precoce de uma doença rara pode mudar o futuro de uma criança. Doenças como a Síndrome do Ciclo da Ureia podem deixar sequelas e comprometer a qualidade de vida quando não tratadas no início. Todo pai, toda mãe e toda criança deve ter o direito ao diagnóstico por meio do Teste do Pezinho…

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Websérie: Mude uma história – Episódio 1 750 467 Andre

Websérie: Mude uma história – Episódio 1

  Essa é mais uma mãe com um desejo comum a tantas outras: dar uma vida feliz a saudável a seus filhos. O diagnóstico precoce de doenças raras é fundamental para isso, mas ainda não é realidade para muitos. Nesta websérie, você confere a indignação de pais e mães em relatos comoventes. Veja como você…

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De frente com o futuro – Andressa Suita 750 467 Andre

De frente com o futuro – Andressa Suita

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De frente com o futuro – Regina Próspero 750 467 Andre

De frente com o futuro – Regina Próspero

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De frente com o futuro – Dudu Próspero 750 467 Andre

De frente com o futuro – Dudu Próspero

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De frente com o futuro – Verônica Bednarckzuk 750 467 Andre

De frente com o futuro – Verônica Bednarckzuk

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