Conheça a história do Miguel
Miguel não anda, não senta, não fala e não consegue brincar como as outras crianças da idade dele. Durante uma consulta de rotina ao pediatra, a avó materna insistiu para investigar melhor a saúde do neto. A médica os encaminhou ao neuro e através de um exame de ressonância magnética, Carol soube que o filho sofria de uma doença rara e progressiva chamada acidúria glutárica tipo 1 (GA-1).
O teste do pezinho ampliado poderia ter identificado a AG-1 no nascimento do Miguel, mas além do exame não estar disponível no SUS, Carol não foi orientada sobre a importância de fazer o exame. “Miguel iniciou a alimentação sólida com as papinhas saudáveis aos 6 meses e eu o amamentei até então sempre achando que estava fazendo o melhor pela saúde do meu filho”, conta Caroline Granzotto, mãe do Miguel.
A acidúria glutárica tipo 1 compromete a digestão de proteínas e Miguel deveria ter uma dieta especial, tomar uma fórmula específica desde os primeiros dias de vida. O consumo destes alimentos compromete a função dos neurônios e, aos poucos, mata-os, deixando a criança sem mobilidade e fala, além de prejudicar completamente o desenvolvimento mental.
“Sou frustrada em pensar que meu filho poderia ser completamente diferente, com menos sequelas ou até nenhuma”. Fora todo este sofrimento, Miguel e Carol passaram pela rejeição dos médicos: somente após 6 consultas em profissionais diferentes que encontraram um médico que aceitou cuidar do caso.
“O teste do pezinho ampliado deve estar nos exames básicos para qualquer criança no momento que ela nasce. Nem eu nem o pai do Miguel temos qualquer indício na família para desconfiar que poderíamos ter um filho com alguma doença rara, metabólica e progressiva como a AG-1 é”, explica Carolina.
“Não me conformo em lembrar que a maternidade se preocupou em me vender vacinas, mas nunca me alertou sobre o teste ampliado do pezinho e se eu soubesse, eu poderia ter feito alguma coisa pelo meu filho”, finaliza a mãe que hoje levanta a bandeira da ampliação do teste na rede pública.
Assine abaixo a petição para incluir o teste do pezinho ampliado no SUS e garantir a todas as crianças e famílias o direito a um diagnóstico precoce.
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