Teste do pezinho ampliado- Larissa luta para mudar exame do SUS
Mãe como qualquer outra, Larissa de Carvalho era só dedicação ao amamentar o filho Theo, seguindo com o mesmo carinho ao lhe dar as papinhas e sopas. Mas mal sabia ela que esse ato de amor estava na verdade matando-o dia a dia. O motivo: Theo nasceu com uma doença genética, Acidúria Glutárica, na qual o organismo não consegue absorver as proteínas ingeridas, o que vai matando os neurônios e causando sequelas irreversíveis, como problemas motores e cegueira. O mal, que afeta um bebê em cada 30 mil, só foi detectado quando o menino estava com 1 ano e 10 meses e ai já era tarde demais. Theo, hoje com 5 anos, é cadeirante.
A doença poderia ter sido tratada se descoberta quando o menino era recém-nascido, pois a Acidúria Glutárica é detectada no teste do pezinho, e passível de tratamento. No entanto, o teste feito na rede pública de saúde não abrange a Acidúria Glutárica, assim como outras dezenas de doenças. O teste do SUS rastreia apenas seis doenças congênitas, enquanto o da rede particular é mais abrangente e detecta o mal que acomete Theo e outras milhares de crianças.
"Quando descobri a doença, perguntei ao médico em que momento o Theo começou a perder os neurônios e ele foi enfático: no primeiro gole, no seu peito. Eu matei os neurônios do meu filho", diz Larissa, administrando sentimentos de culpa e indignação, em sua entrevista no Encontro.
"Descobri da pior maneira possível que o teste oferecido pelo SUS detecta apenas seis doenças e a do meu filho não estava entre elas. Eu não tive essa informação e todos nós temos o direito de saber, é uma cultura que precisa ser mudada entre os profissionais de saúde", conta ela, cuja luta é ampliar o teste do pezinho na rede pública, para que outras crianças tenham a chance que Theo não teve.
Embora a vida tenha passado por um furacão, Larissa tem olhos otimistas e dá um recado aos pais de crianças especiais:
"Esse dia a dia do Theo até a descoberta da doença é muito vivo e doído para mim, mas sou otimista, enfrentei o 'luto' e dei conta de trabalhar isso. Vamos ser felizes com as nossas crianças e não apesar delas."
Para abraçar a causa da Larissa e de tantos outros pais e mães, entre nos sites www.pezinhonofuturo.com.br ou www.maequeama.com.br e assine a petição para que o teste do pezinho do SUS seja ampliado.
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