Pezinho no Futuro: o exemplo do Distrito Federal

• 13 de agosto de 2018
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Em junho, mês de conscientização do teste do pezinho, o Instituto Vidas Raras lançou, com o apoio total de Mãe Que Ama, a campanha Pezinho no Futuro em favor da realização da versão ampliada do teste na rede pública de saúde do Brasil. Isso porque o exame hoje oferecido gratuitamente à população pelo SUS é capaz de detectar apenas seis doenças, enquanto o ampliado, disponível na rede particular e que chega a custar R$ 450,00 consegue diagnosticar até 53.

Um dos exemplos que embasam e comprovam os argumentos da campanha é o caso do Distrito Federal, que tem um projeto pioneiro no país e desde 2012 oferece à população um Teste do Pezinho mais completo capaz de detectar 30 doenças, a maior parte delas com risco de óbito ainda no primeiro mês de vida.

Queda da mortalidade infantil

De acordo com o Boletim Epidemiológico da Mortalidade Infantil de 2015 divulgado pela Secretaria de Saúde do Distrito Federal, houve queda de 26,4% na taxa de mortalidade infantil no período de 2000 a 2015, sendo que de 2012 (quando a ampliação da triagem neonatal foi iniciada) a 2015, observa-se uma queda de cerca de 3%.  O Distrito Federal aprimorou as políticas que contribuíram para essa redução e a ampliação da Triagem Neonatal está entre elas.

Segundo a médica geneticista responsável pelo projeto, Maria Terezinha de Oliveira Cardoso, a queda está diretamente relacionada à oferta do exame ampliado. “É preciso empenho e investimento do Estado. Há retorno e estamos trabalhando para salvar a vida de diversas crianças”, afirma Terezinha, coordenadora do Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Chefe do Núcleo de Genética do Hospital de Apoio.

Expectativa

Para a especialista no assunto, que ajudou a implantar e tornar disponível o Teste do Pezinho Ampliado no serviço público do DF, a maior expectativa é que a Triagem Neonatal Ampliada seja estendida a todos os estados brasileiros para que todas as crianças brasileiras tenham a mesma chance que as crianças do Distrito Federal. “Penso que, pelo menos no início, os centros de Triagem Neonatal devam estar ligados ao Centro de Referência em Doenças Raras, dentro do Programa Integrado de Assistência aos Pacientes com Doenças Raras para que existam Centros de Referência específicos para a Triagem neonatal em todos os estados brasileiros”, conclui a médica.  

Relação custo x benefício

Além da possibilidade de salvar vidas, estudo realizado pelo pediatra e pesquisador da USP de Ribeirão Preto, José Simon Camelo Júnior, demonstra que a adoção do teste ampliado também é capaz de reduzir os custos do sistema de saúde pública. Segundo o levantamento, publicado em revistas científicas internacionais, a cada 19 mil bebês é identificado um caso de galactosemia (uma das doenças detectadas pelo Teste do Pezinho Ampliado). Os custos para o tratamento desses pacientes sem o diagnóstico precoce ao longo da vida é maior para os cofres públicos do que o valor necessário para a adoção do teste capaz de apontar o problema.

Objetivo da campanha

A campanha Pezinho no Futuro tem por objetivo sensibilizar a opinião pública sobre as vantagens da universalização do exame. “Quando falamos que se tria seis patologias, sabendo que se pode triar até 53, você entende o que muita gente está perdendo. Várias dessas doenças não têm tratamento ainda, mas se trabalharmos com prevenção e diagnóstico precoce, podemos mudar totalmente a história de vida do paciente e sua família”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

Lembramos que aqui no nosso site você pode assinar uma petição em defesa da campanha de ampliação do teste. Participe!