Doenças raras

Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses 750 467 pezinho

Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses

Hoje é comemorado o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses (MPS), uma doença rara que depende de reposições enzimáticas e tratamentos desde o nascimento da criança. Dudu Próspero convive com o tipo 6 da doença e carrega sequelas mesmo tendo acesso a todas as medicações. “O que eu gostaria é que as pessoas tivessem consciência…

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Personagem da Turma da Mônica chama a atenção para as doenças raras 750 467 pezinho

Personagem da Turma da Mônica chama a atenção para as doenças raras

Edu é o mais novo personagem da Turma da Mônica e chegou para tornar ainda mais popular o conhecimento das doenças raras. O menino de 9 anos é portador da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva. “Provavelmente, não temos noção de quantas pessoas podem estar passando por esses…

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Conheça a história do Miguel 960 579 pezinho

Conheça a história do Miguel

Miguel não anda, não senta, não fala e não consegue brincar como as outras crianças da idade dele. Durante uma consulta de rotina ao pediatra, a avó materna insistiu para investigar melhor a saúde do neto. A médica os encaminhou ao neuro e através de um exame de ressonância magnética, Carol soube que o filho…

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Larissa Carvalho e Théo 750 467 pezinho

Larissa Carvalho e Théo

  A jornalista Larissa Carvalho poderia ter dado uma vida diferente ao filho Théo. O teste do pezinho ampliado teria alertado para os cuidados que a doença do Théo exigia desde os primeiros dias de vida e as sequelas poderiam ser amenizadas. Assine aqui a petição a favor do Teste do Pezinho Ampliado e contribua…

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Websérie: Mude uma história – Episódio 2 750 467 pezinho

Websérie: Mude uma história – Episódio 2

O diagnóstico precoce de uma doença rara pode mudar o futuro de uma criança. Doenças como a Síndrome do Ciclo da Ureia podem deixar sequelas e comprometer a qualidade de vida quando não tratadas no início. Todo pai, toda mãe e toda criança deve ter o direito ao diagnóstico por meio do Teste do Pezinho…

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Conheça a história da Deborah 1000 563 pezinho

Conheça a história da Deborah

Deborah Camilly é a segunda filha de Mércia e Junior, também pais de Matheus. Deborah fez o teste do pezinho básico e nasceu saudável, segundo os médicos. Porém, seis meses depois, Mércia notou que a filha não tinha firmeza no corpo e sua cabeça parecia ser maior que o normal para a idade. “Eu já…

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Teste do Pezinho. Fácil, essencial, direito e dever de salvar vidas. 750 467 pezinho

Teste do Pezinho. Fácil, essencial, direito e dever de salvar vidas.

Algumas gotinhas de sangue retiradas do calcanhar do bebê em seus primeiros dias de vida. Uma atitude tão simples que pode salvar vidas. O teste do pezinho é essencial para diagnosticar uma série de doenças precocemente. O ideal é que este procedimento seja feito no hospital. Ou seja, antes mesmo de mãe e bebê terem…

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Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras, fala sobre o Teste do Pezinho para Mãe Que Ama 750 467 pezinho

Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras, fala sobre o Teste do Pezinho para Mãe Que Ama

Fundadora do Instituto Vidas Raras conta sobre a importância do teste do pezinho Mãe de filhos especiais portadores de doença rara com sequelas causadas pela falta do diagnóstico precoce pelo Teste do Pezinho, ela ajuda milhares de pessoas através do Instituto Vidas Raras. Regina Próspero, mãe de filhos diagnosticados com doença rara Regina teve três filhos, dois…

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